Vulvodinia: tra stereotipi e diagnosi. Intervista a Bruna Orlandi

Nel mese dedicato al tema ‘Corpo’, nella rubrica ‘Un mare di Gender’ si parla di Bruna Orlandi, autrice di un romanzo autobiografico che racconta il difficile percorso diagnostico in compagnia di una patologia cronica, la vulvodinia.

La vulvodinia è una patologia cronica, un disturbo che colpisce la vulva e i tessuti esterni della vagina. È una malattia invalidante che colpisce una donna su sette, compromettendo e condizionando fino allo stremo la vita di chi ne soffre.
La testimonianza di Bruna Orlandi, che ha concluso un epico percorso diagnostico, offre una diagnosi precisa non solo della malattia stessa, ma anche della realtà (intesa come contesto sociale) in cui purtroppo si è costrette a conviverci. 

Sei stressata, rilassati, vai dallo psicologo, è tutto nella tua testa

Questa spesso è la risposta di cui accontentarsi, senza un vero piano terapeutico. Eugenia Liberato ha deciso così di mettersi nei suoi panni e entrare, per quanto possibile, nel romanzo autobiografico di Bruna, Nonostante, libera. Il racconto come atto terapeutico, edito Giraldi Editore.
Bruna Orlandi vive a Bologna ed è un’ insegnante, scrittrice, attivista e collaboratrice di diverse realtà editoriali.

Quella di Bruna Orlandi e la vulvodinia è una storia ma anche un romanzo.

Di fronte all’incomprensione di chi vorremmo ci aiutasse, di fronte al giudizio sessista di chi insiste che sia tutta una questione psicosomatica, potremmo arrenderci. Nessuno ci giudicherebbe più di quanto non abbia già fatto, stereotipando per lo più un malessere quasi incomunicabile. Ci sentiamo sole sul fondo di un pozzo dove non c’è più niente da grattare. Siamo già a quel punto in cui non è più vita, è sopravvivenza. Tutto ruota attorno all’estenuante desiderio di sapere cosa non va in noi. L’essere donna, all’improvviso, è un fardello insostenibile. 

Come ogni medaglia, c’è una seconda faccia: potremmo reagire. Continuiamo a vedere specialisti, ci circondiamo dell’amore di chi ci sostiene e accoglie il nostro dolore, sopportandolo insieme. Annotiamo tutto, trasformiamo i nostri pensieri, quelli che abbiamo scritto nel diario assieme a tutte le visite specialistiche e i professionisti incontrati, le terapie e i consigli ricevuti, in un atto terapeutico, un romanzo.

Il 6 dicembre del 2018 quel romanzo è uscito. L’autrice  e attivista racconta, con onestà ed ironia, la sua storia: dal sentirsi solo una persona malata ed accartocciata, alla ricerca estenuante di un evento, un preciso momento, che avesse scatenato quei dolori. Finalmente arriva lo specialista che formula la corretta diagnosi: vulvodinia. 

È un racconto della realtà di tutte per tutti. La malattia è il filo conduttore, ma la protagonista è una Bruna che ritrova la speranza. Raccontare un dolore non è tanto un’azione coraggiosa, quanto più un vero e proprio atto di generosità nei confronti del lettore, a cui l’autrice con fiducia affida un momento estremamente intimo e delicato. È un’occasione, per chi non conosce questo mondo (o lo ha già etichettato), di entrare in contatto con un qualcosa che non è la patologia, ma la persona che ne soffre. È un viaggio sinceramente terapeutico che ciascuno dovrebbe affrontare con il proprio bagaglio. 

Proprio a partire dal romanzo, Eugenia Liberato ha scambiato qualche riflessione con l’autrice. 

Nel 2018 hai pubblicato il tuo romanzo autobiografico Nonostante, libera. Il racconto come atto terapeutico, in cui parli del tuo percorso e della tua patologia cronica, la Vulvodinia, con cui circa il 15% delle donne italiane convive. Tra le cause della malattia in un articolo del Post del 2021 la ginecologa Chiara Marra sottolinea l’importanza degli aspetti emotivi e psicologici rispetto alla comparsa della patologia, in alcune circostanze. In forti situazioni di stress possiamo contrarre la mandibola così come il pavimento pelvico. Nel tuo libro l’aspetto psicologico, a partire dal titolo, è un incoraggiante percorso inverso, un atto terapeutico appunto: dallo stress, la paura, il dolore… alla libertà.
Qual è il momento in cui hai deciso di scrivere il tuo romanzo?

L’idea è maturata col tempo e probabilmente la sua esplicitazione è coincisa con quella che chiamo ‘la mia prima guarigione’, quando cioè mi sono emancipata dalla convinzione che fossi diventata io stessa la mia malattia e sono riuscita a vivere nonostante la sua presenza.

La vulvodinia ha comportato frustranti visite mediche, ritardo diagnostico, umiliazioni dovute soprattutto alla disinformazione esistente nel personale medico e paramedico. Queste difficoltà  mi hanno spontaneamente condotta a far conoscere la mia esperienza ad altre donne affinché non si sentissero sole o incomprese come era accaduto a me. La forma a me più familiare di esternazione e sublimazione è la scrittura ed è per questo che mi sono rivolta alla narrativa e dunque al romanzo. Era il 2018 e non se ne parlava affatto. Non conoscevo donne che avessero dichiarato pubblicamente di soffrire di vulvodinia. Lo stigma che ricopre le patologie a carico del sistema uro-genitale, soprattutto se comportano l’impossibilità di avere rapporti sessuali, era estremamente forte e, pur nella consapevolezza che l’argomento fosse (e sia tuttora) di difficile accettazione sociale, sentivo che era mio dovere espormi. Non esiste, dunque, un momento preciso in cui ho deciso di scrivere il romanzo, ma è stato il dolore accumulato nel tempo a spingermi a farlo.

Per avere la diagnosi finale il percorso è tortuoso, quanto i dolori che la patologia stessa causa alle donne che ne soffrono. Le innumerevoli visite cui bisogna sottoporsi mettono a dura prova l’autostima, la pazienza, la credibilità, la fiducia. Molti racconti portano sempre la stessa testimonianza: l’essere etichettate come esagerate, insofferenti, a volte visionarie. È chiaro che i corpi maschili e femminili, da un punto di vista biologico, sono diversi e, scientificamente e storicamente, un immaginario piuttosto comune ritiene che le alterazioni e i cambiamenti di un corpo femminile (dalla pubertà alla gravidanza) siano sinonimo di una ingiustificata asticella di sopportazione del dolore più alta rispetto a quella di un corpo maschile. Le pubblicità di alcuni medicinali non fanno che ricordarci di quanto un uomo con l’influenza diventi immobile, inetto, ma una donna con gli stessi sintomi sia in grado di svolgere tutte le mansioni quotidiane che il suo lavoro di cura le impongono. A partire da questa stereotipata visione moderna, quanto il “maschilismo tossico” è stato (ed è) un ostacolo nel mondo scientifico e culturale per il riconoscimento di questa patologia? 

Maschilismo tossico è un termine ombrello sotto il quale rientrano tematiche altamente complesse, che rischiano tuttavia di essere semplificate e restituite in una forma parziale e superficiale. Preferisco entrare nel merito della questione del potere patriarcale e dei privilegi istituzionali e strutturali che esso comporta e che hanno avuto un considerevole impatto anche sulla medicina che, fin dalle origini, ha avuto un’impostazione androcentrica. L’interesse per la salute femminile è stato da sempre relegato agli aspetti meramente riproduttivi e il corpo femminile è stato assoggettato a quello maschile, attorno al quale si sono svolte tutte le ricerche medico-scientifiche. Tale disparità ha portato, col tempo, a una forte disinformazione in merito alla salute della donna e solo di recente, con l’emanazione del decreto attuativo relativo alla legge 3/2018 è intervenuta la medicina di genere che, studiando l’influenza delle differenze biologiche (definite dal sesso), socio-economiche e culturali (definite dal genere) sullo stato di salute di ogni persona, ha cercato di porre rimedio a questa asimmetria. 

La medicina di genere prevede un approccio interdisciplinare, indispensabile per garantire la cura migliore, rispettando le differenze e arrivando a una effettiva personalizzazione delle terapie. 

È una strada tutta da percorrere che ancor non ha risolto le difficoltà di cui abbiamo parlato, alle quali si somma il processo di stigmatizzazione che hanno subito e continuano a subire le malattie legate agli organi genitali femminili. Al dolore fisico, spesso insopportabile, si aggiungono infatti il giudizio e il pregiudizio di chi dovrebbe essere di supporto. I vari medici che ho consultato mi hanno detto che il mio compagno probabilmente non era la persona giusta per me, che il mio problema era di natura prettamente psicologica e che avrei dovuto rilassarmi. Non essere creduta in un momento di estremo dolore è stato motivo di frustrazione e di rabbia.

Ma non è nulla di nuovo, perché questo stigma ha radici antiche. Anche l’isteria (parola che deriva dal greco e significa ‘utero’) sottintendeva il pregiudizio per cui le donne fossero guidate nelle proprie azioni dal proprio utero e dal suo spostamento all’interno del corpo, e questo pregiudizio è tuttora radicato, tanto che ancora oggi a molte donne che soffrono di malattie legate ai propri organi genitali viene detto che è una suggestione e che è tutto nella loro testa. In definitiva, che sono isteriche.

Lo scorso 3 maggio, insieme a Giorgia Soleri e altre attiviste e attivisti, anche Bruna Orlandi era presente alla conferenza stampa alla Camera per presentare la proposta di legge per il riconoscimento da parte del Servizio Sanitario Nazionale di vulvodinia e neuropatia del pudendo come malattie croniche e invalidanti. Depositato sia alla Camera che al Senato, il testo di legge è stato scritto dal ‘Comitato vulvodinia e neuropatia del pudendo’ di cui Bruna Orlandi fa parte. Recentemente l’autrice ha inoltre preso parte a una conferenza sulle malattie invisibili organizzata all’interno dell’Università di Bologna, che ha visto anche la partecipazione del professor Renato Seracchioli, direttore del reparto di Ginecologia dell’Ospedale Sant’Orsola di Bologna.

Lascia un commento